“我就是讓他知道,如果誰欺負我哥哥,我就要欺負他回去。哥哥不會還手,我會。誰欺負我哥哥,我不會答應!如果有人給我好吃的好玩的,我也會給哥哥要一份。我只知道我要照顧哥哥一輩子,我有一個哥哥,他叫李福勇,他今年十六歲了,他不聰明,請你們不要欺負他喲。”6歲小女孩的稚嫩童聲在舞臺上回響,而她對自己智障哥哥的保護,讓臺下不少觀眾淚流不止。6歲的李欣睿化身“呆萌女漢子”成為哥哥保護神的感人故事,深深地打動了“心系天下在路上”公益團隊。2014年10月24日,記者與“心系天下在路上”一同來到北京市朝陽區金盞鄉馬各莊村,探望李欣睿一家三口,送上節后的關愛與祝福! 記者查閱網絡資料了解到,1953年德國Biche醫生首先應用低苯丙氨酸飲食療法治療本癥獲得成功,迄今該療法仍然是治療PKU最有效的方法。而李媽媽一直在用這種飲食療法對小欣睿進行治療,特米特面的價格昂貴,味道非常腥,許多大人都會覺得難以下咽,但6歲的小欣睿從一出生就開始食用特米特面。長期的治療費用對這個貧困的家庭來講,無疑是雪上加霜。媽媽外出上班時,6歲的小欣睿就擔負起了照顧哥哥的責任,兩個身患PKU疾病的難兄難妹彼此依靠,在成長的道路上一步步的前行…… 公益團隊與李媽媽溝通后得知,目前家中只有女兒和兒子三個人,家庭主要收入來源是自己每月1700元的微薄工資,及兒子每年1200元的低保。2012年,小欣睿的爸爸外出打工至今未歸。目前,6歲的小欣睿在讀幼兒園,16歲的哥哥李福勇有學校接收但高額的學費讓母親無法負擔,至今輟學在家。公益團隊此行給這個PKU疾病家庭帶來了價值數萬元的特米特面、特殊配方營養粉等愛心物資,希望通過救助與關愛,讓李欣睿、李福勇這對“難兄難妹”在與PKU病魔抗爭中快樂成長。隨后“心系天下在路上”公益團隊與李欣睿一家揮手告別,踏上了返程的路途。 “心系天下在路上”第17站救助PKU疾病家庭即將結束,希望通過此次的公益行動喚起大眾對PKU疾病的關注,同時衷心祝愿李欣睿家人的生活越來越好。公益團隊整理行裝,重新踏上了艱辛的公益道路……
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